14-годишната Илина от Перник мечтае за бъбрека на баба си

Гадно е на хемодиализа - искам да съм като другите, споделя през сълзи тийнейджърката. В единствената детска клиника у нас всички апарати са нови, но от дарения - МЗ не е дало и стотинка за подмяната им

В единствената детска клиника по хемодиализа у нас, която се помещава в сградата на Специализираната болница за лечение на детски болести в София, вратата почти не се затваря. Непрекъснато сноват лекари и сестри, носещи резултати от изследвания или други документи, майки с подпухнали от плач очи ходят като сенки в коридора, а децата им са приковани за леглата, докато кръвта им се пречисти от един апарат.

От хемодиализата зависи животът на хлапетата, тъй като бъбреците им са спрели да работят. Затова малките пациенти са в клиниката три пъти седмично по 3-4 часа. По-малките от тях често плачат и са нетърпеливи да си тръгнат, а големите "мъжки" крият сълзите си, но не успяват да прикрият болката и тъгата в очите...

Точно така се държи 14-годишната Илина от Перник, която лежи прикована със системи за леглото и жално гледа през отворения прозорец. Не че има какво да се види през него, но поне полъхва свеж въздух, който й напомня, че животът навън тече, макар и без да участва в него. "Гадно се чувствам на хемодиализа. Много искам да съм като другите на моите години. До миналата година ходех на училище - искам пак да съм там, а не да идва учител вкъщи", не сдържа сълзите си момичето. То е на хемодиализа от 5 години, когато се разболяла от някакъв вирус с кашлица и хрема.

"Личната лекарка ми даде антибиотик, получих отоци по клепачите на очите и на глезените. Направиха ми изследвания и се оказа, че съм с бъбречна недостатъчност. Така три пъти седмично по 4 часа съм тук в клиниката, защото в Перник няма къде да ми правят процедурите.

Чакам дата за трансплантация на бъбрек - баба ще ми стане донор. Сигурно ще пътувам до Германия за операцията, в момента документите са подадени в комисията за одобрение", осведомява ме малката ни героиня. Тя не иска да бъде снимана как лежи в болницата, но се съгласява да разкаже пред "Доктор" тъжната си история. В нея всъщност няма много за разказване, тъй като Илина или си стои вкъщи, или я водят до болницата за хемодиализа. Почти не излиза навън, още по-малко се отдава на забавления, типични за тийнейджърите на нейните години. Спазва строга диета, ограниченията в живота й са много повече от годините, на които е. Приятели също няма, тъй като не се вижда с никого.

"Дано се оправя - искам само да съм по-здрава. Толкова се надявам, че трансплантацията ще ме спаси. После ще спазвам всичко, което ми кажат лекарите.

Така ми се иска да живея!", много тъжно отронва девойчето.

На другите две легла в стаята лежат и си бърборят сами две "фъстъчета" на по 4 годинки, които също като каката идват три пъти в седмицата на хемодиализа. Апаратите са нови, леглата и чаршафите - също, подът покрит с хубав теракот, а стаите - ремонтирани, но въпреки това не може да се объркаш, че си в болница. За разлика отпреди, клиниката е в отделни помещения, с чисти и подредени стаи, рисунки по стените, а персоналът е усмихнат, въпреки ежедневните проблеми в работата. Всички са там повече по призвание, отколкото, за да печелят от труда си, тъй като с деца по друг начин не може да се работи, казва д-р Полина Митева, началник на Клиниката по хемодиализа в Педиатрията, където работи от 25 години.

"Искам вятър! Топло ми е", заповядва 4-годишната Анибела, която вече година е на хемодиализа. Сестрата, която неотлъчно обикаля стаите, веднага обещава "вятър",

хваща едни папки и започва да вее над лицето на детето

Ани е доволна, по-бодро се оглежда наоколо и вече й се иска да скочи от леглото. Сестрата я сгълчава да стои мирно още малко, докато свърши процедурата.

"Няма как - деца са, омръзва им да лежат с часове. Правим вятър и каквото искат - явно е вдигнала лека температура и затова й е топло", обяснява медицинската сестра. Анибела получила бъбречна недостатъчност след хемолитично уреничен синдром, причиняван от вирус.

10 деца в България се нуждаят от трансплантация на бъбрек и са на хемодиализа. Някои от тях се оперират в чужбина, където лекарите държат органът да се дари от жив донор-роднина. От 5 години в Клиниката по урология в "Пирогов" периодично идва екип от френски лекари, който успешно извършва присаждането на бъбрек на тези от малките пациенти с бъбречна недостатъчност, които не заминат за чужбина.

"Ние подготвяме децата преди трансплантацията, операцията се прави в "Пирогов", но след това пак се грижим тук за тях. Горе-долу по две деца се оперират там на година и само при едно досега не се получиха нещата. Иначе всички останали трансплантации от последните 5 години са успешни. Не се плаща за операцията. Трансплантацията не значи здраве - този човек си остава хронично болен, трябва да приема цял живот имуносупресори, точно в определен час, има диетичен режим, прием на вода. Все пак качеството на живот няма нищо общо с това, което е при хемодиализа", коментира д-р Митева.

В последните години лекарите забелязват тенденция за намаляване броя на децата на диализа, защото, макар и бавно, се увеличават тези, на които е присаден бъбрек. Само през миналата година в клиниката са се грижили за 7 трансплантирани деца, на които донори са станали роднини. Наблюдението на малките пациенти продължава при същите лекари, веднъж месечно. Тази дейност не им се заплаща от Здравната каса. Клиниката получава едва по 60 лв. за всяка от извършените процедури по хемодиализа.

Има остри състояния, при които са налага спешна хемодиализа. В момента в клиниката от 2 дни е настанено дете с хемолитично уреничен синдром, който най-често се причинява от коли-вируси. Това е най-честата причина за бъбречна недостатъчност при малките деца - от кърмаческа възраст до 4-5 годинки. "Очакваме да се възстанови работата на бъбреците след няколко дни, но през това време го включваме на хемодиализа, за да може детето да живее. Понякога бъбреците не се възстановяват и се продължава с процедурите. Работата с деца в диализа е много сложна, отговорна, както цялата педиатрия, и изисква висок професионализъм. Само аз и още един колега сме тук от създаването на клиниката преди 25 години. Другите колеги се завъртат и не остават дълго, защото работата е натоварваща и психически. Ние сме заедно с тези деца през ден и мога да ви кажа съвсем искрено, че

аз прекарвам повече време с тях, отколкото със собствените си деца

Заживяваме с проблемите както на детето, така и на цялото семейство", споделя нефрологът-педиатър.

В център като техния е много важно да има диетолог, защото всеки е с различен метаболизъм и е добре режимът на хранене да бъде изготвен индивидуално. Много е важно също така в детски диализен център да има психолог.

В единствената клиника у нас обаче няма нито един от тези специалисти. Педиатрите изпълняват, доколкото им позволява квалификацията, тези длъжности. Преди центърът имал психолог, но някъде по пътя на реформите тази длъжност била съкратена.

Сега поне апаратите за хемодиализа са нови, защото предишните били на по хиляди работни часове. Ползвали са и 20-годишни машини. В последните 5 години сменили апаратите за детска диализа. Тогава получили по Българската Коледа дарение от 5 нови апарата, след това още 4. Американският посланик у нас също подари на 13 октомври 2 съвсем модерни апарата, които са с допълнителна приставка за ултрафилтрация на кръвта. Нейните предимства пред досегашната диализа са, че изчиства много по-добре кръвта от токсините и в резултат се избягват редица усложнения. При децата най-срещаните усложнения са вариации в кръвното налягане, забавен растеж, анемия, електролитни промени и др. С новата апаратура всичко това се избягва, намалява се и приемът на медикаменти, с които се въздейства на въпросните усложнения.

"Сега ще ни трябват консумативи за тези апарати, а аз не съм ги заявила в Министерството на здравеопазването за доставка, защото не съм знаела за това дарение. Обикновено нужните количества консумативи се заявяват в средата на годината за следващата година. В момента реално тези апарати не мога да ги ползвам и ще търся начини с дарения да купим консумативи.

Така е - ударили сме го на просия

Тук всичко така сме събирали - легла, чаршафи, шкафчета за стаите", обясни на изпроводяк д-р Митева.

У нас обикновено децата живеят на диализа с години, докато чакат за трансплантация. Лекарите напомнят, че в чужбина хемодиализата при малчуганите трае няколко месеца, докато се намери подходящ донор на бъбрек. Може би в унисон с думите на специалистите зад гърба ми остана да ехти изтормозеният вик на малък пациент, идващ от някоя от стаите, "по-бързо, по-бързо"...

Маргарита Благоева/ blitz.bg